Exclusión sanitaria. Denuncia de Clara Valverde

Uploaded 18 horas: De manera mucho más completa la misma carta ha sido recogida en MALARRASSA 

Utilizo este blog, tan a menudo desaprovechado, para dar conocimiento de una carta de Clara Valverde Gefaell en la que denuncia su situación y la de otros dos mil enfermos de Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica y/o Sensibilidades Químicas Múltiples

Dice así:

Queridxs compañerxs de SICOM, Cafeambllet, 15MBCNsalut, la PARS, El País,
Carlos Jiménez Villarejo, GREDS, Dempeus, Rebelión.org, Kaosenlared,
El Periódico, El Diario, La Marea y CATAC-IAC (con copia a Miguel Arenas
del Collectiu Ronda),

Como algunos ya sabéis, de los enfermos de Síndromes de Sensibilidad
Central (SSC) que tenemos Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga
Crónica (EM/SFC) (50.000 en Catalunya según el CatSalut) y/o Sensibilidades
Químicas Múltiples (SQM, unos 100.000), la mayoría nos hemos quedado sin
atención médica
https://directa.cat/afectades-sindromes-de-sensibilitat-central-excloses-de-sanitat-publica

El seguimiento por los médicos especialistas se hacía en el Hospital Clinic
y ahora solo las personas que viven en la zona del Clinic pueden seguir
siendo atendidos. El resto, la mayoría, se calcula unos 2000, y los que
estaban en lista de espera para ser diagnosticados, ya no pueden acceder a
un especialista en SFC o SQM.

Como veréis en la carta que os adjunto, yo soy una de estos pacientes.
Durante 20 años, mi especialista en SFC era el del Clinic. Y de un día para
otro me dicen que ya no puedo volver y que mi cabecera me derive al
hospital de mi zona, en mi caso St Pau. Pero como algunos sabéis, las 14
unidades para atender a nuestras enfermedades que se votaron por unanimidad
en el Parlament en el 2008 no se materializaron. Con lo cual me acaba de
llegar la carta de Sant Pau rechazando la derivación de mi cabecera
diciendo que ahora el tratamiento de mi EM/SFC se tiene que hacer
en Primaria, cosa que no es posible por la complejidad inmunológica de esta
enfermedad (ver explicación en carta adjunta).

Yo soy solo una de miles.
Con el Collectiu Ronda estamos haciendo una denuncia colectiva pero para
lanzar el tema, vamos a hacer una rueda de prensa con mi caso y empezar una
campaña.

Os adjunto una carta abierta al Hospital Sant Pau para explicar la
situación, carta que haremos pública la semana que viene. También os
adjunto un par de virales (aunque estamos desarrollando otros).

En el pasado, la prensa y la sociedad no han dado importancia a los
enfermos de nuestras patologías. Han reproducido las actitudes producto
de las tácticas propagandísticas de la administración sanitaria (bajo el
Tripartito y ahora bajo CiU) de hacer creer que estas enfermedades son
“mucho cuento” y hacerlas desaparecer por arte de magia. Los miles
de enfermos (un gran porcentaje son niños) que están esperando poder ver a
un especialista para ser diagnosticados hoy, no tendrán diagnostico ni
tratamiento y se pasarán la vida en la cama-sofá-cama, encerrados en casa
como vivimos tantos.

Vivimos la exclusión sanitaria más masiva (en números) en este país, pero
porque los enfermos están tan enfermos, no hemos conseguido comunicar
nuestra situación drástica de forma que se nos haga caso.

Os pido que en las próximas días y semanas, a medida que hagamos público
esto, que nos echéis un pequeño cable. Somos muchos enfermos de SSC pero
somos solo media docena que, en un buen día, podemos hacer algo de
activismo por internet. Por eso es aún más crucial vuestra ayuda.

Yo ya sé que me voy a pasar el resto de mi vida en la cama-sofá-cama,
saliendo, si hay suerte, un día a la semana a tratamiento (en la privada, a
9000 euros al año). Yo no tengo esperanzas de que en mi vida vaya a mejorar
pero lo que hago, lo hago por los más jóvenes, sobre todo por los niños que
están enfermando ahora con EM/SFC y no tendrán ni diagnóstico y tratamiento
ni nada. ¿Queremos que se pasen la vida en la cama, muertos en vida? Mis
esfuerzos y los de los pocos activistas SSC van por ellos.

Pero necesitamos vuestra ayuda.

Yo me ha pasado décadas luchando por los derechos de los enfermos de VIH,
salud mental, toxicomanías, cáncer, Alzheimers, etc, por los derechos de
los excluidos de la sanidad en general y en defensa de la sanidad pública.
Ahora necesito pediros ayuda para los enfermos de mi enfermedad. Preferiría
seguir luchando por los derechos de otros colectivos, pero ahora toca
ocuparme de mi colectivo de enfermos.

Porque…no es fatiga, es muerte en vida.

Gracias y abrazos,
Clara

 

La carta, aquí: carta a st pau

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